社工服务记叙：为了二个升学的罕见病孩子

23年年底，在我们日常走访中得知，一个孩子(阿宏)即将面临小升初，一个孩子(阿铭)即将中考。他们二个都是亭湖区民政局罕见病关爱项目的服务对象，由于身患罕见的血友病，也就是俗称的“玻璃娃娃”，长期依靠注射凝血因子维持生存。稍有不慎、气候异常、伤风感冒就会局部出血不止，随着年龄增长用药量逐步倍增，长期的用药对骨质造成不可逆转的损坏、残疾基本无法避免、生命时时处于危险之中。对于这类群体来说，缺工缺课是常有之事。二个孩子的家长都向我们社工反映，孩子自己也很努力、也向往着进入一个好的学校，二个家庭都希望我们关爱小组能够伸出援手助孩子一臂之力。面对着二个孩子家人忐忑不安的试探和求助，我们给出了明确答复，我们会尽自己最大的努力。走访结束回到机构，我们社工老师和志愿者针对这一个情况专门商讨，制定了一系列的措施。

保证孩子身心健康是第一位，我们向二个家庭专门发出了健康提示和建议。要求他们全面关注孩子的吃穿衣住行思，时时观察孩子的身体状况并随时保持和我们全科医护志愿者的联系。

我们专门征召了二个品学兼优的师范学院的志愿者大学生进行了公益和安全培训，学期一结束，我们的“学业帮扶.情感陪护”就开始。阿宏是小学生，年龄比较小，精神和健康状态比较好，自己乘公交车来我们公益驿站接受服务。而阿铭是初中生，年龄大一点，关节病变、行动受限，我们的志愿者克服雪天路滑前去他家里进行服务。

在阿宏的辅导和关爱陪护中，我们社工和志愿者老师仔细观察发现，阿宏的学习基础并不差，可能是由于身体原因经常三天打鱼二天晒网式的上学而自信心不足，明明好多题目会的但不敢完全确定而放弃。针对这一个问题，我们从事心理工作的老师适时进行了不着痕迹的心理暗示和自信力支持，我们的大学生志愿者还和他角色互换，让孩子自己出题、审题、划重点。利用中途休息时间，我们和孩子一起准备午饭，培养孩子对时间的合理利用、统筹安排学习生活休息，提高学习效率。上门为阿铭服务的志愿者随时跟我们社工负责人反映孩子的学习状况和进度。

安全第一，我们和乘公交车来驿站的阿宏家长约定，由家长送上公交、我们志愿者接站，结束后由我们志愿者送上公交车并拍照通知其家长接站。对于居家上门服务的志愿者，我们预估了可能的各种危险因素、并实时汇报自身处境。

虽然我们的服务只有春节期间紧凑的十天，但是家长和孩子很是满意，双向的珍惜使得这次“学业帮扶.情感陪护”活动让志愿者、孩子、家长都感到收获满满。

在开学一个月后的单元考试和中考摸底考试中，二个孩子发挥很好。随后走访中，家长的开心溢于言表，家长还说老师对孩子的进步很是惊讶。

转眼来到了三月，中考的阿铭面临报考学校的选择，孩子妈妈再次向我们社工求助指导，还有一个特殊情况需要我们进行协调帮助，孩子平时由于肢体关节病变无法参加体育活动，体育40分成绩面临为“零”，对孩子的上学将造成严重影响。针对这个情况，我们医护志愿者为孩子做了简单检查后认为孩子基本具备评残条件，指导孩子家长带孩子去市第一人民医院做权威疾病诊断。我们及时和残联、评估中心做了资源链接，第一时间为孩子做了残疾评定，以最快的办件速度为孩子办理了残疾人证书。孩子成功享受到了中考相关福利政策，拿到了体育免考分数。

5月的一天，小升初的阿宏妈妈给志愿者老师打来电话：“孩子近期自信心不足,老师，能否让孩子去你那里帮他提振点信心?”“可以啊，星期天来吧”。这个星期天，我们没有辅导学习，而是随心聊天、学校里的奇闻趣事。中午街上餐厅吃饭、以茶代酒的碰杯。下午，我们去参观博物馆。晚上回家后，孩子的妈妈悄悄给我们老师发来微信信息:“老师，你给我家宝宝吃了什么灵丹妙药，回来信心爆棚，他要考另外一个更好的学校了”，外加了几个捂脸的表情包。

6月，考试即将来到，我们社工老师也在期盼，怎样给二个孩子再次增强信心、调适心理压力呢?对这二个特殊群体的孩子而言，不管是小升初还是中考，对其人生都有着深远的影响。为之，我们改编了北京光中文教馆星云大师为学子的祈愿文，做成了祝福卡送到了二个孩子的手中。

一份耕耘.一份收获。奇迹往往发生在不经意之间。

6.27号，小升初的阿宏妈妈打来语音：“老师，宝宝考得很好，被北师大附中录取啦”，这是一个在盐城全市排名前五的学校。

7.04号，中考的阿铭妈妈来了个更劲爆的喜讯。原本目标是机电工程中专，现在被全市第一的盐城中学录取。全家开心到模糊。

二个孩子喜讯的到来，让我们所有参与项目的社工、疾控专家、医护、大学生志愿者无比欣慰。我们及时进行了服务回顾总结，孩子优异成绩的取得主要功劳在学校老师的教导、家长无微不至的关心、孩子平时的认真努力。我们不能盗功自居，但是有一点是肯定的，接受亭湖区民政的委托开展这个特殊群体关爱活动之初定下的服务原则是正确的，我们要实实在在开展服务，想他们所想、急他们所急、分其忧、解其困。灵活服务，不格式化。我们社工服务无法给他们充分的物质资助、更不能给他们特殊的政策支持，但是，我们能给他们希望、能给他们信心、能给他们方便、能给他们欢喜。愿二个孩子能够平安生活、病情稳定、争取一个相对美好可期的未来，祝福他们!

盐城市亭湖区惠慈社会工作服务中心 董云贵